발달장애는 무엇보다 초기 발견과 치료가 중요하다. 어린 나이부터의 개입과 교정,

그리고 적절한 교육이 지속될 때 사회 적응력이 조금이라도 더 높아질 수 있기 때문이다.

소위 말하는 골든 타임이 있다는 말이다.

우영우를 기대하는 것까지는 아니어도 내 아이가 약간이라도 좋아진다면

어떤 기회도 붙잡고 싶어 하는 부모들에게 한국은 척박하기 그지없는 나라이다.

복지관을 이용하기 위해 대부분 1년 이상을, 길면 3년 이상도 대기해야만

그 교육의 기회를 얻을 수 있다 보니 복지관 대기 줄 끝에서 종종 골든 타임을 놓치기도 한다.

사립기관 대기는 약간 짧긴 하지만 역시 1년 가까이 기다려야만 한다.

특히나 어린이집, 유치원, 학교를 마치고 오는 학생들 때문에 오후 수업 대기줄은 더욱더 길다.

 

한국일보에서 실시한 17개 광역지자체별 발달장애인 인프라 설문조사에 의하면

교육기관의 공급 부족은 실로 어마어마하다(1).

서울·부산·대구·대전·울산·경기·충남·제주·세종에서 복지관 이용 경험이 있거나

이용 신청한 응답자 중 절반 이상이 1년 이상을 대기했거나 대기 중이라고 답했다.

 

1년 이상 대기자가 많은 지역은 세종(66.6%), 서울(63.4%), 대구(59.2%),

제주(57.5%), 대전(57.4%) 경기(55.7%), 울산(55.5%) 순이었다.

3년 이상 대기자가 많은 지역은 세종(28.2%), 서울(23.2%), 경기(22.7%), 인천·울산(19.4%)이었다.

서울·경기의 경우 전국 등록 발달장애인의 

3분의 1 이상(35.5%)이 거주하는 만큼 복지관 대기가 상대적으로 길었다.

 

세종은 1,400명의 발달장애인이 등록돼 있는데도 불구하고 

분관 포함 장애인복지관이 단 한2곳뿐이다.

울산 남·북구에는 그나마도 발달장애인이 이용할 수 있는 복지관이 아예 없다.

발달장애의 특성상 조기치료 및 지속적인 치료가 필수적인데

시설 부족은 조기치료 및 지속적인 치료를 모두 불가능하게 한다.

골든 타임을 알면서도 놓치고 있는 많은 발달장애인 부모들의 낙심과 절규가 어느 정도일지 이

절대적으로 부족한 시설의 수치를 보면 명확하게 알 수 있다.

 

 

사설기관도 대기해야 하는 실정은 마찬가지이다.

그러나 이마저도 많은 이들에게는 그림의 떡이다.

1회 수업에 대체로 7,000원~3만 원 정도가 드는 복지관과 달리 사설기관은 

한 타임(40~60분)에 보통 4만~5만 원 정도이며,

수업 종류에 따라 15만 원 이상의 교육비가 드는 수업도 많기 때문에 

장기 치료를 요하는 발달장애의 특성을 고려해 보면

결국 비용의 문제가 가장 큰 이유가 된다.

개인이 감당하기에는 부담이 너무 크다.

 

 

발달장애 가정들 사이에 입소문이 난 사립기관은 복지관 대기 시간 이상의 시간이 걸린다.

사설기관을 이용하는 데도 1년 이상 기다렸다는 가정들이 많다.

대기시간만 문제가 되는 것도 아니다.

내 차례가 되어도 뒤에 있는 대기자들을 위해 제한된 기간을 이용한 후

다시 다음 대기자들에게 양보를 해야 하기 때문에 치료가 중단되기도 부지기수이다.

조금이라도 호전이 된다 싶으면 지역을 가리지 않고 

찾아간다는 부모들의 헌신에도 불구하고 이렇듯 치료의 길은 멀고도 험하기만 하다.

 

부모가 살아있는 동안은 어떻게든 부모가 아이를 돌볼 테지만 

안타깝게도 그 부모도 나이가 들고 아픈 곳이 생긴다.

아파서 119에 실려가면서도 정신줄을 붙잡고 

발달장애아를 데리고 가야 한다는 어떤 부모님의 하소연이나

가정에 경조사가 생겨도 단시간을 맡아줄 만한 사람을 찾을 수 없다고 하는

또 다른 부모님의 울분은 한국의 발달장애아 환경의 현주소를 적나라하게 보여주고 있다.

이는 또한 우영우가 드라마에서만 존재하는 이유이기도 하다.

 

성인이 된 발달장애인들은 어떠한가? 그들은 심지어 갈 곳이 없다.

성인 발달장애인의 40%는 낮 동안 집에만 머무른다고 한다.

의무 교육이나 기타 시설은 대부분 학령기 청소년에 집중되어 있기 때문에

성인이 소속감을 느끼며 교육이나 치료를 받을 만한 시설은 더욱 드물다.

그래서 나이가 들어 기력이 떨어지고 질병에 시달리면서도 

발달장애인 부모들은 부모의 역할을 내려놓고 잠시도 쉴 수가 없다.

 

발달장애인 부모란 그런 것이다.

발달장애아를 둔 어머님들이 우스개처럼 공공연하게 하는 말이 있다.

내 소원은 내 자식보다 하루 더 사는 것이라고…

자식을 하루 먼저 보내는 것이 더 이상 소원이 되지 않아도 되는 

그런 세상을 감히 나의 소원 중 하나로 품어본다.

 

 

1. https://www.hankookilbo.com/News/Read/A2022100310420004152

 

 

아스퍼거스증후군, 범자폐스팩트럼 치료하는 유학원으로서 자녀의 치료비가 부담되면

자녀의 환경만이라도 바꾸어주면 아이가 좋아지는 경우도 있습니다.